Freitag, 31. August 2012

NICHT NUR POSITIVE NEWS

Hey Ihr,
 
erstmal ein dickes SORRY, dass ich mich jetzt erst wieder melde....aber die Wochen seitdem wir aus dem Krankenhaus wieder heraus sind, waren äußerst turbulent...natürlich werde ich euch berichten, was so passiert ist.....
 
Wir fangen ersteinmal damit an, dass letzte Woche ein Mann von der Eingliederungshilfe in der Kita war. Ja was der wollte, wusste ich auch nicht so ganz....Mama hat mit ihm ganz viel geredet und meine "Erzieherin" auch und angeschaut hat er mich auch....Was sich dann später heraus gestellt hat, der Mann war da wegen unseren Anträgen: Einmal wegen dem Antrag auf I-Platz Erhöhung und wegen dem Antrag zur Kostenübernahme der Musik und Gestalt Therapie.
Ja das Fazit daraus, war dann, dass die Erhöhung genehmigt worden ist und die Kostenübernahme für die Musiktherapie abgelehnt wurden ist.....SCHADE, die Begründung war leider schon wieder sehr...sagen wir mal so nicht passend:
ICH BIN NICHT KRANK GENUG
(Dass zum Thema DIAGNOSE)
 ...aber Mama sagt, sie wird einen anderen Weg finden, dass ich trotzdem weiterhin zur der Musiktherapie gehen kann.
 
ES MACHT MIR NÄMLICH GROßEN SPASS DORT!!!!!!
 
Ja bei mir ist nicht allzu viel passiert, naja ich mache schon momentan kleine Fortschritte, so habe ich mich in den letzten Tagen, von dem Bauch (Arm war draußen) wieder zurück gerollt auf den Rücken.
Ja ja die liebe KITA sie bringt mich immer wieder ein kleines Stück weiter!!!!
 
Ja und bei meiner Mama pssiert momenatn ganz viel, sie hat diese Woche ihren Arbeitsvertrag (unbefristet) unterschrieben und ist nun offizielle ab 1. 9. 2012 einer von den Knirpsen. Bisschen eifersüchtig bin ich ja nun schon, wenn sie nach anderen Kindern riecht, aber Mama sagt, dass uns dass nun wieder neue Türen öffnen wird....was sie da mit meint,hat sie mich natürlich wieder nicht verraten!!!
Ja so rennt Mama nun zwischen meinen Therapien, ihren Praktikum und meiner Kita nun noch auch von AMT zu AMT!!!!
Und dann passierte, dass was man sich hätte schon denken können....meine Mami ist so erschöft und müde, dass sie sich erstmal eine dicke Erkältung eingefangen hat und mich hats dann auch gleich ein wenig mit erwischt.....
ABER AUCH DIESES WIRD MEINE MAMA ÜBERSTEHEN,
DENN SIE IST JA MEINE MAMA,
EINE POWERMAMI MIT HERZ UND HAND....
DIE IMMER FÜR MICH DA IST,
EGAL WIE SCHLECHT ES IHR GEHT!!!
 
Und meine OMA,mein OPA und auch meine Tante sind immer da, die haben Mama nämlich die letzten Tage unter die ARME gegriffen!!!!
 
Ja wie es so weiter geht und wie wir den Übergang zwischen Mama`s Kita und Meiner finden werden, dass bleibt spannend...Nur ich glaube meiner Mama ist bewusst geworden, dass sie nun solche Wörter, wie Verhinderungspflege und zusätzliche Betreuungsleistungen in Zukunft öfters ins Gespräche und auch in die Umsetztung zu hören seien werden...
(Ich weis, dass Mama sich auch manchmal was anderes, wünschen würde, aber daran ist momentan wohl nicht zu denken )
 
 
 
EUER LEON

Samstag, 18. August 2012

Tja....

... was soll ich sagen ???
Die letzten Wochen waren ja nun mehr als aufregend für mich und meine Mama....ja man kann es damit vergleichen, dass wir in ein Loch gefallen sind, wieder herausgekrabbelt sind und dann jemand kam und uns wieder reingeschmissen hat...


Ja meine Mama ist Superwoman...auch wenn sie manchmal nah an der Verzweiflung ist...warum ich dass hier so erwähne.....
Tja wir waren ja nun vor 10 Tagen ins Krankenhaus stationär mal wieder aufgenommen worden, damit mein EPI-Medi endlich verschwindet.....dass klappte auch ganz gut und dann brach es wieder zusammen...in meinem Kopf knallte es und dann explodierte es...ja ich hatte mal wieder einen meiner "netten heftigen" Epianfälle....Mama hatte es schon geahnt und sie hatte Recht behalten, es klappt einfach nicht ohne dieses Medikament!!! Nach ein paar Gesprächen und viel Nachdenken, hat Mama dann beschloßen, wir nehmen es in kauf, dass es meine Augen schädigen KANN aber nicht MUSS!!!




Und so mit bin ich nach einem MRT, EEG und SEP (Die Somatosensibel evozierten Potentiale (SEP oder SSEP) sind Aufzeichnungen der elektrischen Antwort schnell leitender sensibler Nervenfasern im Verlauf der Schleifenbahn. Dabei wird nach wiederholter elektrischer Reizung eines peripheren Nerven an verschiedenen Stellen im Verlauf abgeleitet, zumeist in Höhe des Eintritts in das Rückenmark und über dem betreffenden Hirnareal.) gestern auf Wunsch von Mama entlassen worden... Mama stand zwar die halbe Nacht unter Strom, aber das steht sie sowieso immer häufiger *hihih*
Befunde vom MRT NIX, EEG NIX, SEP in den Beinen leicht verzögert- Fazit daraus..NIX ein Puzzelteil mehr zu meinem Krankheitsbild!!!!
AmMontag geht`s dann nochmal zum Kinderarzt und am Dienstag starte ich dann auch wieder mit der Kita, da freu ich mich schon riesig drauf...endlich wieder Action!!!

Ja und da gibt es nochwas, worüber ich mich sehr freue und Mama glaube ich auch, sie es aber leider aufgrund meiner Sachen nicht so rauslassen konnte... Sie fängt zum 1.9. wieder fest an zu arbeiten...ja es starte für sie wieder ein Leben außerhlabt von mir....sie ist ja schließlich auch noch da und nicht nur ich!!!!




Also schlaft schön genauso wie ich, ich hab schließlich einiges an Schlaf nachzuholen und wir hören uns bestimmt bald wieder!!!!
EUER LEON

Donnerstag, 2. August 2012

Die langen Tage....

Ja was soll ich sagen,diese Woche war ein wenig merkwürdig, am Montag und am Dienstag wurde ich von Oma und Opa aus der Kita abgeholt und die letzten 2 Tage waren mehr als anstrengend!!!
Ich bin nämlich seit gestern ein 3/4 Tag`s Kind in der Kita....Mama holt mich nun immer erst zwischen 14 Uhr und 15 Uhr ab... eigentlich ganz nett, wenn ich nicht immer s schrecklich müde bin.....naja morgen noch einmal und dann ist ja Wochenende....dann kommt mein Papa zum Frühstück und am Sonntag gehts schön in den Stadtpark zum Kinderfest (Hoffen wir mal, dass das Wetter sich so hält).
Ja und ab Montag starten dann unsere anstrengenden und langweiligen 2 Wochen...
ES HEIßT WIEDER KRANKENHAUS *schnief*
Ein erneuter Versuch, das "Sabril" heraus zunehmen....

Achja meine UK Hilfsmittel sind nach einer Woche immer noch super klasse in Gebrauch!!!!

Naja ich denke ich werde mich nochmal melden, bevor ich ins UKE verschwinde, also bis Bald

EUER LEON