---------------Leon`s kleine große Welt---------------: Meine Symptome/Krankheitsbild

Hallo ihr Lieben,

ich möchte Euch hier ein wenig von meinem Krankheitsbild erzählen. Es ist sehr lang und es kommen immer mehr "Symptome/Baustellen " hinzu, aber leider haben die Ärzte auch nach 6 Jahren keine Erklärung dafür, dass sich mein Leben ein wenig anders gestaltet.

Ziemlich kurz nach meiner Geburt, merkten die Ärzte, dass ich immer wieder zusammen schreckte, wenn laute Geräusche um mich herum passierten.

So wurden viele EEG`s gemacht und dann doch eine Form der Epilepsie festgestellt. Was für eine genaue Form der Epilepsie ist, können die Ärzte leider nicht sagen. Meine Anfälle sind leider mit Atemnot und steif werden verbunden, so erlitt ich 2012 auch einen STATUS ANFALL. Ich nehme jeden Tag 2 mal Medikamente gegen meine Epilepsie, die ganz gut helfen.

Ich habe eine ausgeprägte Muskelhypotonie (ein schwacher Muskeltonus). Das macht meiner Mama und mir, oft den Alltag sehr schwer. So kann das An- und Ausziehen auch mal länger dauern.
Ich bin aber nicht immer mehr so schlapp, manchmal baue ich bei Aufregung, Stress oder Freude zu viel Muskelspannung auf, so dass ich Dystonien bekomme(Verkrampfungen und Fehlhaltungen des Körpers). Die sind sehr schmerzhaft. Können kurz aber auch lang sein und geben meistens am nächsten Tag Muskelkater. Diese Dystonien sind auch manchmal Wetterabhängig und können durch bestimmte Medikamente verstärkt werden.
Die wenige Muskelspannung im Körper habe ich im Mund leider nicht. Mein Mund ist sehr klein und sehr fest. Eine Mikrostomie. Ich habe dadurch sehr viel Schwierigkeiten beim Essen und kann nur sehr langsam kauen.

Nach der Geburt hatte ich ganz extrem schwankende Blutzuckerspiegel, dass kommt heute hin und wieder mal wieder vor. Öfters kommt es auch vor, dass ich EXTREM Schwitze. 2012/2013 wurde festgestellt, dass ich nicht mehr so richtig wachsen wollte. Dass war ja auch schon der Grund, warum ich 1 Monat zu früh auf die Welt geholt worden bin. Es wurde wieder einmal eine lange Diagnostik gemacht. Ein Handröntgen hat ergeben, dass meine Knochen auf dem Stand eines 1-Jährigen sind. Ein langer intensiver Bluttest ergab dann auch, dass ich an einer angeborene WACHSTUMSHORMONSTÖRUNG leide.
Dazu kommt eine Unterfunktion der Schilddrüse hinzu, die aufgrund desWachstumshormonmangel hervorgerufen wurde.
Unter einer Wachstumshormontherapie sollte das Wachstum erhöht werden. 2014 wurde dann aber festgestellt, dass mir ein Rezeptor fehlt und die Wachstumshormontherapie nicht anschlagen kann.
Leider ist nicht nur das Wachstum ein großes Problem, sondern auch mein Untergewicht. Ich esse zwar sehr gut, aber irgendwie bleibt es nicht sitzen, deswegen soll 2015 nochmal eine weiter Diagnostik stattfinden.