EIN AUSFLUG....

....ging heute ins Uniklinikum Eppendorf. Es ist immer wieder faszinierend, was so ein Ausflug ins UKE an Gefühlsachterbahn auslösen kann. Es war schließlich mal so etwas wie ein zweites zu Hause für uns und trotzdem überlaufen einem die Erinnerungen von früher so bald man das Krankenhausgelände betritt...ich bin mal gespannt, wann diese aufhören wird....

Naja was wir heute im UKE gemacht haben???

Nach über einem Jahr, stand heute wieder einmal EEG für Leon auf den Plan... Das er dieses anbringen der Kabel und diese 20 Minuten still liegen hasst, könnt ihr euch sicher vorstellen, aber mein Sonnenschein hat das wieder tapfer durch gestanden.

Ja und nun wird es interessant...

Im Anschluss hatten wir noch ein Gespräch beim Arzt....

Das EEG zeigt keine Veränderungen. Es geht immer noch heiß her, aber es sind keine Anfälle zu sehen.
Das ist ja eigentlich schon einmal ganz schön zu hören....aber der Gedanke vom Arzt danach, war irgendwie verwirrend. Wir sprachen noch einmal über die Dystonien und die Dosierung der Medikamente und dann merkte ich schon worauf der Neurologe hinaus wollte.

AUSCCHLEICHEN klingelte das PANIKWORT in meinem Kopf.

Nachdem die letzten Ausschleichversuche mehr als daneben gegangen waren, bekam ich schon wieder das P auf der Stirn.

Diesmal ging es aber um das Medikament Valproat und der Gedanke vom Arzt verwirrte mich immer mehr.

Er erklärte mir warum, wieso, weshalb und kamen dann doch gemeinsam zum Entschluss:

WIR PROBIEREN ES!!!

 

Ich versuche es mal kurz und knapp zusammen zu fassen, was für ein Gedanke da hinter steckt:

1. Um so mehr Medikamente umso mehr Gift für den Körper

2. Die Nebenwirkungen stehen leider immer noch im Vordergrund

3. Braucht Leon dieses Medikament wirklich?

4. Ausschlaggebend ist ja das Zaubermedikament Vigabatrin für Leon

5. Hat Leon wirklich eine Epilepsie oder doch "nur" eine dystonische Bewegungsstörung??

 

Ziel ist es jetzt:

1. Bis Ende des Jahres ohne größeren Veränderungen bei Leon das Valproat auszuschleichen

2. Dann ein EEG zum vergleichen machen

3. Dann zu überlegen das Vigabatrin gegen ein anderes NICHT EPI- Medikament zu tauschen und dann das Fazit daraus zu ziehen, ob es um eine Epilepsie geht oder nicht???!!!

 

 

 

Tja.... ich bin gespannt in welche Richtung es nun wieder gehen wird. Eine gewisse Skepsis bleibt natürlich, aber was macht man nicht alles.....

Nach so einem "Kopfreichen" Tag mussten wir den Abend natürlich "Kopffrei" ausklingen lassen!!!

 

 

EURE SONNENSCHEIN MAMA