Einmal Krankenhaus und zurück....

... hieß es heute morgen für mich und Leon. Unser 3 monatige Kontrolltermin zur Wachstumskontrolle stand an. Ich mache mir ja schon immer Gedanken vor diesen Terminen. OB er wohl wieder gewachsen ist?? Ob er zugenommen hat?? Ob es was Neues gibt???

Als wir mit ach und Krach, doch noch fast pünktlich angekommen sind, ging es heute auch ziemlich flix. Kaum da, schon dran. Das Gesicht der Ärztin sah schon anders aus, als sonst. Nicht übermäßig voller Freude, aber auch nicht wirklich voller "Trauer". Nach der Begrüßung folgten nicht die üblichen Frage, wie: " Hat er sich entwickelt?, " Kann er was Neues?" Drückt er sich schon hoch in Bauchlage?". Nein diesmal fing sie gleich mit den Blutwerten vom letzten Mal an. Die Schildrüsenwerte waren wie die letzten Male schon sehr gut. Aber die Wachstumsbedingtenfaktoren (IGF1...) sind leider wieder nicht angestiegen. Ich wollte ja, dass letzte Mal Antikörper bestimmen, sagte Sie, aber ich habe dann doch eine andere Untersuchung von Leons Blut durchführen lassen.

Sie ging zu ihrem Schrank, wo einige Bücher drin standen und holte eins hinaus. " Wissen Sie Frau Witt, ich weis nicht ob ich Ihnen, dass gut erklären kann, aber ich versuche es mal anhand einer Zeichnung."

puhhhhhh dachte ich, dass klingt jetzt schon ganz schön kompliziert....

Diese Zeichnung, sah so ähnlich aus wie diese:

Ja dachte ich mir, schöne Striche und schöne Buschstaben. Dass da hinter aber ein ernsthaftes Thema stecken sollte...konnte ich mir nicht so richtig erklären.

Sie fing damit an, dass wir ja das Wachstumshormon zu spritzen auf der Abbildung die Buschstaben GH...damit das aber wirken kann, brauch es einige Wachstumsfaktoren. Das IGF1, IGFBP3 und das ALS, alle drei sind glaube ich Eiweißproteine (DAS IGF1 hat etwas mit unseren täglichen Insulinhaushalt zu tun) Diese werden in der Leber produziert. Bei Leon ist es so, dass alle drei Faktoren nicht richtig gebildet werden bzw. gebildet werden können, weil schon in der Übergabe von dem Wachstumshormon zur Leber ein Rezepttor fehlt. Das IGF1könnte man Leon auch noch zusätzlich spritzen, ist aber mit viel Stress verbunden, da dieses auch für den Insulin Haushalt zuständig ist, müsste man ständig Blutzuckerspiegel messen, da dieser dann schnell abfallen könnte.

Zusammenfassend kann man davon ausgehen, dass die Wachstumshormone bei Leon einfach nicht den Effekt bringen, den Sie normalerweise bringen würden.

Sprich eigentlich fast 2 Jahre umsonst gespritzt.

Puhhhh dass hat gesessen, dachte ich mir. Eigentlich ja ganz gut, dass ich Leon nicht mehr spritzen muss, aber natürlich heißt, dass nun auch wieder ein Puzzleteil mehr. Wie viele Teile wird es bei diesem Puzzle noch geben, damit es endlich ein BILD ergeben wird???

Ja dass ist eine sehr gute Frage!!! Die leider auch die Ärztin mir nicht beantworten kann.

Wäre dass aber nicht genug, gab es da noch eine kleine Neuigkeit von der genetischen Untersuchung. Sie haben bei Leon ja ein Genetischen Fehler entdeckt, der aber nicht zwangsläufig auf etwas

Vererbtes schließen lässt.

Im Raum steht ja immer noch das Oliver MCFarlane Syndrom....was bis jetzt ja auch so unerforscht ist, dass man nicht sagen kann, an welchem Gen der Fehler liegt. Die Ärzte glauben ja, dass es bei Leon so sein kann, dass es das Syndrom ist, aufgrund der Ansammlung der Symptome....

Ob ich noch irgendwann, dass Puzzleteil fertig stellen werden kann, lässt einen nach so einem Tag im Krankenhaus doch immer sehr zweifeln???!!!

Und natürlich stellt sich auch dann wieder die Frage, wie wird die Zukunft medizinisch  von Leon aussehen???

Es lässt einen auch wieder grübeln, ob man nicht doch NOCH EINMAL eine weitere Klinik mit einbeziehen soll???

Das Kinderklinikum bzw. diese Ärztin hat doch einiges wieder ins laufende gebracht, aber jetzt stehen, die natürlich auch wieder vor einer Sackgasse.

Und immer wieder hört man diesen EINEN SATZ:

"WAS WÜRDE ES DENN THERAPEUTISCH FÜR LEON ÄNDERN; WENN WIR WEITER FORSCHEN WÜRDEN ODER ENDLICH EIN ENDE DES PUZZLETEIL HÄTTEN???"

 

Ja, dass können Sie alle nicht verstehen... dass man als Mutter, abhängig vom therapeutischen Hintergrund oder ob man noch ein zweites Kind möchte, einfach wissen möchte was SEIN KIND hat.

Ob es noch einen Arzt geben wird, der dafür Verständnis hat???

Was einem natürlich nach so einem Besuch wieder glasklar geworden ist, dass Leon einfach kein "gesundes" Kind ist, dass er sich nicht so entwickelt wie andere Kinder und dass es auch irgendwann mal meinem Sonnenschein vielleicht nicht mehr so gut gehen kann. Weil aus jedem weiteren Puzzleteil, kann bzw. entsteht meistens noch ein weiterer Baustein. So bringt es mit sich, da er keine Muskelkraft hat und sich aufrichten kann, dass seine Füße und Wirbelsäule verformen...

 

Jaaaa.... es ist wieder so einer dieser Tage, der uns in die REALITÄT zurück ruft, die wir meistens verdrängen bzw. nicht drüber nachdenken, da das wichtigste jeden Tag aufs neue ist:

 

HAUPTSACHE LEON IST GLÜCKLICH

 

dann ist es die Mama auch.

 

DIE SONNENSCHEIN MAMA