Freitag, 15. Juni 2012

Unser Besuch im UKE

Hey Ho.....ich wollte a gestern schon euch erzählen,wie es im UKE war,aber meine Mama und ich, waren so kaput und müde!!!!
Also Bericht 1 aus dem UKE, ich bin immer noch zu klein und werde mich jetzt nocheinmal beim Endokrinologen vorstellen (leider gibt es die für Kinder momentan nicht im UKE).....eine genetische Untersuchung sollte ja auch nocheinmal statt finden, aber da ist das UKE momentan leider auch nicht der richtige Ansprechpartner also geht meine Mama noch einmal mit mir nach Altona!!!
Na toll wieder zwei Termine extra und dann warscheinlich wieder vormittags, ich war gestern schon sooooooooooooooooooooo sauer, dass ich nicht in den Kindergarten durfte!!!
Ja und dann ist ja noch die Sache mit meinem Epimedikament, was umbedingt raus soll, obwohl ich Anfallsfrei bin...eigentlich ziemlich riskant, aber es kann nun einmal auf Dauer meine Augen schädigen.....
So heißt es also bald noch ein Medikament (Keppra) mehr nehmen!!!Wenn dieses dann vollständig eindosiert ist und ich es gut vertrage, dann gehts wieder auf Station..Sabril erneut rauszudosieren!!!
Ja und Bericht 2 aus dem UKE, ich war ja beim Bewegungsstörungsspezi.....hmmm der war eigentlich ganz nett, Mama und er und der Neuro haben dann ein wenig geredet. Das Ergebnis war dann, dass es sein könnte "das meine komischen Anfälle/Verkrampfungen" eine Folge eines Dopaminmangels sein kann...JA wir hatten schon den Versuch mit dem LEVODOPA der nix geworden ist, aber es gibt da noch ein paar andere Sachen die man machen kann!!!
Nun werde ich wohl nocheinmal eine Untersuchung über mich ergehen lassen mit Sedierung auf jeden Fall....was das so genau ist und was da kommt, dass haben wir alle noch nicht so genau besprochen....lassen wir es auf uns zu kommen!!!
Ob das der Grund ist, warum ich so bin wie ich bin, oder es zu den vielen Symptomen noch dazu gehört, dass kann leider auch noch Keiner sagen!!!!!
Vielleicht wird es ja ein Stück Licht ins Dunkle bringen, WIR WARTEN ES AB!!!!


EUER LEON

Kommentare:

  1. Hallo Leon..das hört sich doch recht positiv an..abgesehen von dem Rausdosieren vom Sabril...wir drücken Dir alle Daumen die wir haben..äh ich weiß grad nicht so richtig wieviele das sind ..hähä...aber Deine Mama kann ja nachzählen ;)

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  2. schau mal auf meinen blog...du hast einen award von mir ;)

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