Sonntag, 28. April 2013

Die Woche...

...ja ja diese Woche...
fing nach 2 Wochen Pause, wieder mit Physotherapie an. Man war dass alles wieder anstrengend, aber sie hat mich sehr gelobbt...
Am Mittwoch war dann der Termin mit dem berühmten Prof. Dr. M. der Humangenetik.
Ja wir hatten schon viel von ihm gehört und durften Ihn, dann kennen lernen. Ein sehr netter Mann, der sich gute 2 Stunden Zeit für Mama und Papa`s Fragen genommen hatte, aber im Mittelpunkt stand natürlich ICH und meine KRANKHEIT...ja meine Symtome sprechen alle sehr für dieses SYNDROM....Also wurden bei Mama und Papa auch Blut abgenommen...mir Gott sei dank nicht,ich hatte schon ein paar Wochen vorher Blut dagelassen, aber am nächsten Tag stellte sich leider heraus, dass mein Blut nicht mehr gut genug war bzw. in ein anderes Labor geschickt wurden ist. Sooo standen am Donnerstag Abend zwei eigentlich ganz nette Damen an meinem Bett...erst dachte ich noch, ach cool so spät am Abend noch Besuch, aber dann holten die, die doofe Nadeln raus und ich dachte nur, jetzt kommen die schon nach Hause zum PIECKSEN...(man war ich sauer, aber nach dem dritten Mal stechen, lief es und ich durfte nochmal 4 Röhrchen Blut abgeben)
Ja und dann sollte das ganze eigentlich nach Amerika geschickt werden sollen, aber im UKE Hamburg, haben die gerade eine Forschungsreihe, die sich der Sache (Oliver McFarlane Syndrom) nun annehmen...
Naja lassen wir uns mal überraschen, was jetzt passiert, die Ärzte sind sich eigentlich schon ziemlich sicher, MAMA SAGT ABER ABWARTEN UND APFELTEE TRINKEN!!!
Die Woche haben wir nun mit einem entspannten Wochenende ausklingen lassen...
Heute war ich bei meinen Fußballmädels vom NFC, die durch ihr UNENTSCHIEDEN heute nun AUFGESTIEGEN sind!!! *jipppiiiii*
und am nachmittag waren wir noch einmal im Stadtpark mit meinem Croozer....
 
Danach noch ein bisschen in meiner "Sandkiste-Maurerbütt" spielen ...
und Mama beim Abendbrot überraschen...
video
Ja diese Woche ist wieder viel passiert und nächste Woche gehts weiter...Wir starten mit Physotherapie, dann werden wir bei schönem Wetter, wieder den 1. Mai im Kinderhospiz Sternbrücke verbringen und am Donnerstag startet, die Wachstumshormontherpapie dann ENDLICH!!!
Ich werde berichten, wie es mir damit ergeht...

EUER LEON

Donnerstag, 11. April 2013

WAHNSINN....

video
Heute habe ich mit dieser Aktion meine Mama zum staunen gebracht... nur das "Nachfassen" das funktoniert noch nicht so richtig!!! Aber schaukeln ist ja auch ganz nett *hihi*
 
 
EUER LEON

Mittwoch, 10. April 2013

ER KANN ES....

ja er kann es, er kann es, er kann es!!! Wenn er nur will!!!
ER KANN ES!!!!!!
 
 
Wir ihr wohl eben bei den ersten Zeilen gelesen habt, wir haben uns dann doch langen hin und her entschieden, dass Mama sich nun auch einmal im Monat zur Wort melden darf!!! Und schwups da bin ich...ich möchte euch aber gar nicht so viel erzählen....Mir geht es so wie Leon eigentlich momentan ganz gut, außer dass ich ein wenig/viel müde bin und es momentan doch einiges wieder passiert...
soooo das reicht jetzt auch ersteinmal zum antesten...Mama muss jetzt noch Hausarbeit machen!!!!
 
 
Achja das bin übrigends ICH....ALSO DIE MAMI



Liebe Grüße CORINNA

Sonntag, 7. April 2013

UND SCHWUPSS....

da waren es schon über 16.000 Leute, die meinen Blog besuch haben....
Wahnsinn...
.Als Mama vor gut über mehr als 1 Jahr damit angefangen hatte, häte sie niemals gedacht, dass irgendwann soviele Besucher den Weg zu meinem Blog finden werden!!!
 
Damals startete Mama diesen Blog, um Freunde und Familie immer wieder auf dem neusem Stand von mir zu halten...Es wurde dann immer mehr zu einem Glücksgefühl, dass alles nieder zu schreiben, was einen so bewegt/was so passiert. Heute ist es noch viel mehr als DASS...durch unseren Blog wurde in den letzten Monaten viel bewegt...Es wurd durch den Blog gesammelt und gesammelt und so können wir nun bald starten in Richtung Delphintherapie!!!!
 
ES IST MAL WIEDER ZEIT DANKE ZU SAGEN, AN ALLE UNSERE LESER, ABER ES IST AUCH ZEIT FÜR KRITIK,WÜNSCHE UND VERBESSERUNGSVORSCHLÄGE!!!
Was möchtet ihr in Zukunft hier noch zu sehen haben?? Mehr Bilder?? Mehr Informaionen? Mehr MAMA??
Schreibt uns doch gerne an!!!!
ACH UND ÜBRIGENDS, DASS IST DANN HIER NUN UNSER 100. BLOGEINTRAG!!!  =)


EUER LEON

Freitag, 5. April 2013

SIE ist da....

...MEINE IDA!!!
seit gestern nachmittag steht sie bei mir im Zimmer...sie ist so gemütlich, so schön groß und einfach nur schön auch für Mama....
Ja Ihr fragt euch bestimmt wer IDA ist??? Ich zeig sie euch...
Das ist SIE, meine IDA!!!! Die mir jetzt jeden Abend hilft, schön zu träumen und vor allem mal wieder beim durschlafen hilft... SIE ist 170 cm lang und 90 cm breit...und ich kann mich jetzt ohne Probleme herum welzen und fall durch die tollen vier Türen auch nicht heraus!!!
WOHER ich meine IDA hab?? Sie kam von den Kayserbetter.de und wurde natürlich von meiner Krankenkasse finanziert.. Sie gilt nämlich als Hilfsmittel für mich und natürlich auch meiner Mama, denn man kann mich und meine IDA nach oben fahren und wieder nach unten und wieder nach oben....Leider hat Mama die Fernbedienung raußen heran gehängt, so komme ich leider nicht heran...*MIST* aber ich durfte auch schonmal drücken....
Meine erste Nacht in meiner IDA war schon einmal richtig gemütlich und lang, denn ich habe durch geschlafen....

jaja meine IDA hat nun mein neues Zimmer zu Ende gefüllt und so können am Wochenende nun noch die letzten Feinheiten erledigt werden.
So nun muss ich aber wieder schnell zu meiner IDA, sonst is sie noch traurig...also GUTE NACHT ihr Lieben, schlaf schön in EURER IDA!!!

EUER LEON