Dienstag, 30. Oktober 2012

Mama meldet sich zu Wort....

Heute meldet sich mal die Mama zu Wort...
Ich wurde die letzten Wochen immer wieder gefragt, wie machst du dass alles???
Wie schaffst du dass, jeden Tag wieder nebenbei zu Arbeiten??? Und dann auch noch im Kindergarten??? Wie schafft man dass, den Tagesablauf so zu strukturieren dass Leon nicht zu kurz kommt??? Dass seine Therapien weiter laufen? Dass man voran kommt in der Diagnostik??? Hilfsmittelversorgung??? Spendenkontoaktionen??? und und und....
 
Ganz ehrlich???? An manchen Tagen, frage ich mich dass auch??? Manchmal läuft es glaube ich alles neben uns her?? Manchmal ist es auch einfach komplett durchstrukturiert???
Aber dass was Einem wirklich Kraft gibt, sind solche Momente wie heute morgen in Leon`s Kita...
Da hat ein anderes besonderes Kind, Leon ganz liebevoll begrüßt und Leon freute sich... es war so herzlich, da sieht man mal wieder, dass diese besonderen Kinder untereinander eine ganz besondere Verbindung zu einander haben.
Wenn man dann auf der Arbeit mit einem breiten Grinsen oder mit einem "HALLLLOOOO CORINNA" begrüßt wird, kann man sich einfach nur freuen...Klar ist es nicht immer einfach zu sehen, dass andere Kinder alles können und es tut weh wenn man es mit Leon in Verbindung bringt, aber es ist auch unglaubliche Freude dabei, einen kleinen Menschen zu sehen, wie er/sie anfängt zu laufen....Ich liebe es auch wenn es manchmal nicht ganz einfach ist...
Spendenaktion??? Ja es macht Freude für etwas zu kämpfen, wenn man merkt es kommen Erfolge und man weis, dass seine Familie/Freunde hinter einem stehen und versucht die Flyer unter die Menschen zu bringen!!!
Zum Thema Diagnostik möchte ich mich momentan nicht äußern, weil ich merke wie es einem momentan aufrisst mit immer wieder "NEUEN/ALTEN" Dingen :-(
 
Ja und dann gibt es da noch LEON, der wichtigste KRAFTPOL....
der wenn man weint und am Boden ist, einen anstrahlt und im gleichen Momentan seinen Trinkbecher mit beiden Händen anfässt und zum ersten Mal alleine trinkt!!


Dieses besondere Kind Leon hat mir gezeigt, was wirklich wichtig ist, dass man sich nicht mehr über kleine Dinge aufregt, dass man manchmal auch über Sachen drüber stehen muss, dass man Geduld haben muss, dass man nicht immer alles als selbstverständlich ansieht, dass man für alles im Leben ergeizig kämpfen muss und und und und...UND vor allem:
DASS MAN DAS LEBEN EINFACH MAL MIT GANZ ANDEREN AUGEN SEHEN MUSS

Das schätzt leider nicht jeder und ich denke da können auch Leute die schon wesentlich mehr Lebenserfahrungen haben als wir, sich manchmal einige Scheiben von abschneiden bzw. sollten sie manchmal drüber nachdenken bevor sie den Mund aufmachen.
 
GANZ LIEBE GRÜßE von MAMA CORINNA


Freitag, 26. Oktober 2012

Leid und Freud

Manchmal liegen Freud und Leid sehr dicht aneinander....
diese Erfahrung durften meine Mama und ich ja nun schon öfters machen und gestern war da wieder einer solcher Tage...
Mama hatte einen Tag frei genommen um ein paar angefallende Sachen zu erledigen und weil wir ja am Nachmittag ins Krankenhaus mussten, wegen meines Wachstums....aber alles der Reihe nach...
Frei bedeutete auch gleich länger schlafen und früh aus dem Kindergarten abgeholt werden...*jipppi*
Als Mama ihre Sachen erledigte, klingelte dass Telefon und da war ein sehr netter Mensch am Telefon, es war der Chef von DATADRUCK, um Mama mitzuteilen, dass meine Flyer fertig sind...statt zu gesicherten 200 Stück holte Mama 300 Stück ab...Dazu gab es dann noch eine Menge Malpapier für mich und die Kita`s...
WIR MÖCHTEN UNS HIER NOCHMAL GANZ HERZLICH BEDANKEN BEI DER FIRMA DATADRUCK ,die sich von 10 angeschriebenen Druckereien als einzigste gemeldet hat und sich zu Verfügung gestellt hat!!!
 
Auch meine ersten Kindergartenfoto`s sind endlich fertig und Mama kann sie als Weihnachtsgeschenk verpacken.....*hehe*
 
So und nun zum Termin vom Krankenhaus... wir sind ja nach Hamburg in die Kinderklinik Altona gefahren, um zu klären, warum ich nicht wachsen möchte....
Angekommen schon super gestresst...
Hamburg wird immer anstrengender und nicht nur für mich...
Ich glaube Mama war super froh als wir dann doch noch fast pünktlich zum Abendbrot wieder zu Hause waren.
KEIN BARRIERERFREIER EINGANG...NA SUPER...MAMA NOCH MEHR GESTRESST!!!
 
Ja was soll ich sagen, für mich war es wieder ein Mann im weißen Kittel mehr, für Mama auf dem ersten Blick ein ganz netter Arzt mit viel Wissen...
Im Laufe des Gesprächs war dem Arzt doch sehr eindeutich klar, es muss eine Wachstumsstörung vorliegen.
HMMMMM....also einmal Blutzapfen um Gewissheit zu haben...Ich war natürlich wie immer sehr tapfer und habe nicht geweint *bin ja auch schon groß*
Nun heißt es für Mama wieder WARTEN WARTEN WARTEN...
 
Mama hatte dann natürlich dazu noch sehr viele Fragen...und so kam auch am Ende des Gespräches heraus, dass es gut sein könnte, dass damit auch so einige Symptome die ich habe, mit dem Wachstumsproblem zusammen hängen könnte!!!
 
Einge Eigenschaften von Kleinwuchs sind unter anderem:
Proportionierter Kleinwuchs mit verzögerter Knochenreifung (Stimmt)
Kleine Hände und Füße (Stimmt)
Puppenartiges Gesicht (Stimmt)
Muskulatur schwach ausgebildet (Stimmt)
Bei Jungen häufig kleiner Penis (Stimmt)
Dünne Haut, helle Stimme (Stimmt)
Auftreten von Unterzuckerungen (besonders bei jungen Kindern) (Stimmt)
 
Ja was dass nun bedeuten wird und was da nun wieder alles auf mich und Mama zukommt, sehen wir beide mit sehr gemischten Gefühlen entgegen...
SOLLTE DASS NUN MEINE HAUPTERKRANKUNG SEIN oder
DOCH NUR EIN NEUES PUZZELTEIL FÜR MEINE SYMPTOMENSAMMLUNG???
WAS IST ABER DENN MIT DER EPILEPSIE???
WACHSTUMSHORMONBEHANDLUNG JA ODER NEIN???
USW. USW. USW.
 
Naja abwarten und Tee trinken aber meine Mama scheint es doch ganz schön umgehauen zu haben, ich merke wie es in ihrem Kopf rattert... =(
 
Ich schick ihr momentan aber ganz besondere Bilder, denn sie hat jetzt ein Neues Hobby, dazu heute aber nicht mehr als ein paar Bilder...ich muss ins Bett  *gähnnnn*
 


 
EUER LEON

Dienstag, 23. Oktober 2012

FOTOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hier nochmal ein paar Fotos von den letzen Tagen...


Ein neues Regal, schmückt nun mein Zimmer!!!

Und mein Schuhregal hat auch ein neues Paar bekommen...
 
EINGESCHLAFEN!!!
 
Nachts steck ich zum großen Ärgernis von Mama meine Füße immer zwischen die Gitterstäbe.

Und wer sind die denn??? Ein Sonntags Spaziergang mit Oma, Opa, Mama und Tante Sophie!!!
 
Spätestens am Donnerstagabend oder Freitag melde ich mich wieder, am Donnerstag lerne ich mal wieder ein neues Krankenhaus kennen.... =(
 
EUER LEON

Montag, 22. Oktober 2012

Ein Klo,Ich und....

Heute als Mama mich bei Opa abgeholt hatte, dachte sie, setzt ich den kleinen Burschi doch mal aufs Klo...erst überlegte ich, was soll denn das schon wieder...aber Op und Oma haben schönes Licht im Badezimmer und nach 2 Minuten, dachte ich naja wäre ja doch ganz nett wenn ich mein geschäft erledigen würde...gesagt getan....uiiii Popp machte es und ich war so froh und stolz auf mich....und ich glaube Oma, Opa, Papa,Mama, und Tante Sophie auch!!! Und dann kam Wasser und es war Ales wech...tolle Sache so ein Klo, da werde ich nun öfters mal drauf sitzen....;)
 Das es davon keine Bilder hier gibt, ist ja wohl selbstverständlich und geht naja sonst auch ein bisschen zu weit...

EUER LEON

Mittwoch, 17. Oktober 2012

HEUTE!!!!!

Hey Ihr,

heute war ich nach meiner Erkältung und Magen-Darm Erkrankung, wieder im Kindergarten....
GOTT SEI DANK....noch ein Tag länger mit Mama wäre die reinste Katastrophe gewesen (Ich denke Mama, denkt ähnlich)
OBWOHL....eigentlich war es ja ganz nett zu Hause mit Mama, wir haben gemalt und Stehen geübt und ich durfte nochmal den DJ spielen!!!!

video


Auch einkaufen macht momentan so richtig spass.....
 
*hehe* ich bin ja schließlich auch groß und muss nicht mehr in diesem Baby-Sitz dort oben sitzen!!!!
Zwischen Leberwurst, Leicht und Cross und Käse, kann man auch mal einen längeren Einkauf mit Mama ertragen!!!!
 
Mama hat mich gestern, doch tatsächlich wieder, in eine Praxis gebracht...was dass für Eine war, dass wusste ich erst nicht...aber es wurde mir dann schnell klar....es ist eine Physotherapiepraxis.....dass konnte nix gutes heißen....aber ich blieb noch verschont....aber am 29 Oktober starte ich dann wieder...ABER NUN MIT KUSCHELPHYSO BOBATH...naja mal schaun ob die NEUE genau so gut ist wie meine ALTE!!!!!!
 
Und HEUTE IST JA MITTWOCH und das heißt MUSIKKKKKKKKKKK...
TROMMELN TROMMEL TROMMEL
video
 
und beim TROMMELN....
 
EINGESCHLAFEN???? NEIN ICH MEDITIERE.....
 
UND WENN ICH FERTIG BIN, dann melde ich mich wieder bei euch!!!!
 
EUER LEON

Samstag, 13. Oktober 2012

Nur mal kurz...

Nur mal kurz von uns.... Meine Mama und mich hat's nämlich seit gestern voll erwischt...liegen beide krank im Bett mit Magen Darm.... :( 
So gibt es heute auch mal kein Foto von mir...sondern nur die positive Nachicht, dass uns gestern eine Email von einer Druckerei ( welche das verraten wir euch natürlich auch bald) erreicht hat, die uns insgesamt 200 flyer umsonst druckt... Das hat uns natürlich ein kleines Lächeln, zwischen Klo und Sofa, aufs Gesicht gezaubert....
Leider haben wir auch einen Brief aus dem UKE bekommen...meine Mama versteht nur Bahnhof...aber darin steht sowas wie außergewöhnliche Störung des Dopaminstoffwechsel....was dass nun wieder für Konsequenzen hat bzw. Wie es weiter geht mit mir und unser Suche nach einer Diagnose...das weis natürlich wieder keiner... Aber es soll ja nie langweilig werden bei uns.... 
Also auf ein hoffentliches gesundes bis Bald

Euer Leon

Mittwoch, 10. Oktober 2012

*Organisieren, Organisieren.....*


.... organisieren.....Mama ist immer noch voll geplettet, dass ich nun endlich ein Spendenkonto habe.
Mama ist somit voll in der Plannung, was wir nun alles machen können und wo und wie, dass so viele Leute wie möglich von mir zu erfahren mit der Hoffnung, dass uns einige helfen können und dass nicht umbedingt mit Geld.
Mein Flyer ist nun aber schon mal fertig und kann hoffentlich bald ein paar 100mal gedruckt werden. Dann kann fleißig verteilt werden....wenn jemand auch für sowas bereit ist, dann schicken wir gerne ein paar zu. Einfach sich bei meiner Mama melden und die leitet dann alles in die Wege.

 
Bei dem Stress suchen wir immer noch eine neue Physotherapeutin...Mama sagt am liebsten eine die auch Vojta kann, ich hätte auch nix gegen eine Kuschelphysotherapeutin die sowas wie Bobath macht...*hiih*
 
Auf der Suche nach einen anständigen Trinkbecher den auch ich anfassen kann, sind wir fündig geworden.....
 Ist einer von Avent , den ich selber festhalten kann und wo nicht so viel auf einmal rauskommt....
 
SOOOOOOO in der Woche gibt es nur noch kleine Einträge,ich bin sooooooooo fertig, wenn ich aus der Kita komme und heute war ja noch Musik, die wir dank der Family bis zum Sommer 2013 schon finanziert bekommen haben....
 
EUER etwas erkälteter LEON
 
 
 

Samstag, 6. Oktober 2012

ENTWURFFFFFF....

Hier nochmal den verprochenen Entwurf......



 
 
 
Ein richtiger Flyer ist noch in Arbeit!!!!!
 
EUER LEON

Dass, ging aber mal fix....

So schnell hätten wir nicht damit gerechnet, dass wir in Sachen Spendenkonto nun heute etwas POSITIVES auch überbringen können....
Heute hat uns ein Päckchen erreicht, mit einem so schönen Inhalt...

 
Ja das Kinderhilfswerk: Inter-NATIONAL CHILDREN help e.V. hat uns nach einem Telefonat, die Unterlagen für das Spendenkonto und ein kleines Geschenk für Leon zu gesendet.
Wir unglaublich glücklich und dankbar, dass nach sehr langen suchen und ca. 30 Briefe später, jemand bereit ist, ein Spendenkonto zu eröffnen und zu verwalten. DANKE DANKE DANKE....( Der Dank geht nocheinmal an Alina`s Mama, die sich auch für uns eingesetz hat)
 
HIER die KONTODATEN:
 
ICH - Inter-NATIONAL Children Help e. V.
Sparkasse Schaumburg
Kontonummer: 313 284 374
Bankleitzahl: 255 514 80
 
GANZ WICHTIG VERWENDUNGSZWECK "LEON"
angeben!!! 
 
Das Spendenkonto ist natürlcih Zwecksgebunden und hauptsächlich für die geplannte Delphintherapie. Für Spenden bis 200 Euro gelten die Überweisungsbelege als Nachweis, aber bei Bedarf würden auch gerne unter dem Betrag, Quittungen ausgestellt!
 
Wir sind immer noch ganz happy, dass es nun ein weiteres Stück voran geht und wir weitere Schritte wie z.B. Spendenaufrufe einleiten können.
Mama wird heute Abend auch gleich an einem Flyer für mich arbeiten und den dann nächste Woche, wo es geht und möglich ist, auslegen, aufhängen.........
 
Liebe Grüße aus dem regnerischen Norderstedt

EUER LEON UND MAMA