Montag, 30. März 2015

Viel heiße Luft....

... das ist das Fazit des heutigen Tages im Krankenhaus.
Fast 6 Stunden unseres Tages, haben wir heute im Altona Kinderkrankenhaus verbracht und warum???
Ich sitze hier und schreibe und denke mir ernsthaft warum?? Warum haben wir heute wieder 6 goldwerte Stunden im Krankenhaus gesessen? Wofür? Um 1 Stunde darauf zu warten, dass sich überhaupt jemand um uns kümmerte? Um dann nach 1 Stunde warten gemessen und gewogen zu werden? Um nach fast 1 weiteren Stunde mit der Ärztin zu reden? Um wieder alles zu erzählen, obwohl man mit einem Blick in die Akte, vielleicht schon die hälfte der Zeit abgearbeitet hätte?
Okay wir haben noch einige Lebensmittelallergien ausschließen können, aber sitze ich deswegen fast 6 Stunden im Krankenhaus herum? Ein Ergebnis einer Stuhlprobe und eines Schweißtest konnte man in den 6 Stunden nicht ermitteln und für die erneute Ernährungsberatung dürften wir noch einmal einen neuen Termin machen. Um dann uns wieder sagen zu lassen, dass Leon genug Kalorien zu sich nimmt....ähhhhhh ENDSCHULDIGUNG NEIIIIIIIINNNNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!
Also wenn ich das ganze mal zusammen fassen darf:
Fazit des Wartens ist nun Leon ABFÜLLEN mit MOVICOL (was ich sowieso schon tue), weil er einfach "NUR" VERSTOPFUNGEN und ganz viel heiße LUFT im Bauch hat.
OKAY OKAY....viele würden jetzt sagen. "Sei doch froh, ihr habt wieder etwas ausschließen können".
ENTSCHULDIGUNT ABER WISST IHR WIE ICH DIESE WORTE ZUR ZEIT ZUM KOTZEN FINDE.... WAS MEINT IHR WIE MAN SICH FÜHLT, WENN MAN SEIT 6 JAHREN NICHTS ANDERES TUT, ALS DAS KIND VON EINER UNTERSUCHUNG ZUR ANDEREN ZU SCHLEPPEN UND OHNE NUR EINMAL NUR EINMAL MIT EINEN EINDEUTIGEN ERGEBNIS NACH HAUSE GEHEN ZU KÖNNEN.
JA ES IST ZUM KOTZEN,ZUM KOTZEN, ZUM KOTZEN UND NOCHMALS ZUM KOTZEN!!!!!!
 
 
Das war mal so zusammenfassend was die erneute Diagnostik von Leon angeht.

 
 
Wir waren heute im Krankenhaus mal wieder mit dem Rolli unterwegs. Es ist faszinierend wie viel Aufmerksamkeit Leon damit erreicht- im Gegensatz zum Rehabuggy.
Ich glaube zwar nicht das es wissenschaftlich belegt ist, aber es ist glaube ich einfach in dem MENSCHEN drin, wenn man Kinder im Rollstuhl oder Kinder die nicht so "aussehen, wie sie nun mal aussehen", ANSCHAUT!!!
Und ich glaube alle Mamis eines behinderten Kindes können, dass nur bestätigen, das es SOLCHE und aber auch SOLCHE Blicke gibt.
Ich kann diese mittlerweile ganz gut unterscheiden.
Da gibt es die, die kurz hinschauen, verschämt weg schauen wenn sie bemerken, dass man sie dabei "erwischt" hat und mit ihren Gedanken weiter gehen.
Da gibt es die, die kurz hinschauen, einen anlächeln und sich freuen, wenn man zurück lächelt.
Und dann gibt es die, die einen regelrecht ANGAFFEN, nicht wegschauen und man denen richtig ansieht was sie gerade Denken.
 
UND heute durfte ich nochmal ein andere Spezie kennen lernen. Ich muss gerade den Kopf schütteln, wo ich daran denke.
Eine Mama mit ihrem Kind im Wartezimmer, ich bemerke wie die Mama immer wieder zu uns rüber schaut und verschämt dann wegschaut. Sie schaut immer wieder. Dann steht ihr Kind auf einmal vor uns, schaut Leon immer wieder an, lacht, freut sich über Leon`s obercoolen Speichenschutz. Möchte diesen gerne anfassen, wird dann aber von Mama an die Seite geholt und sagt:
" Man stellt sich nicht vor einem Kind im Rollstuhl und starrt dieses die ganze Zeit an. Man geht dann hin und fragt, was das Kind hat"
MIR FEHLTEN DIE WORTE!!!!Am liebsten hätte ich der Mutter.... und dem Kind liebevoll erklärt was Leon hat und wenn sie den Rolli so toll fand, hätten wir ihr auch angeboten, mal Platz zu nehmen.
OHHHHH hhhhaaaaaa das hätte der Mutter bestimmt.....*haha*
 
Um nochmal zurück darauf zu kommen, dass das wohl in den Genen der Menschheit drin steckt, dass man Menschen die einfach MENSCHEN sind anschaut....auch ich habe mich heute dabei erwischt eine Mama mit ihrem kleinen Kind anzuschauen. Sie trug ihr Kind ganz liebevoll auf dem Arm, es wirkte schon älter, war extrem dünn und klein und mir war klar, dass diese auch eine Grunderkrankung haben mag. Die Mama nahm auch Blickkontakt zu uns auf und man merkte sofort, dass war ein Blickkontakt der mehr als 1000 Worte ausdrückte. (Ich denke wir hätten uns über Sprache auch nicht verständigen können, denn ich bin leider nicht allen Sprachen der Welt mächtig)
Und zwar dass wir trotz unserem täglichen Leid einfach die WUNDERBARSTEN KINDER DER WELT HABEN!!!!!
 
 
Also Ihr Lieben Blogleser, wenn ihr uns mal auf der Straße sehen solltet, sprecht uns doch an und schaut nicht nur einfach HIN!!!! Denn keine Worte tuen manchmal viel mehr weh, als die "falschen"
 
EURE SONNENSCHEIN MAMA
 
 

Kommentare:

  1. Ich hab es gelesen, gut, dass Du die Worte gefunden hast.
    Ich schau auch, ständig und immer ... ich lächle ziemlich schnell und finde Worte. Das tut nicht jeder, ich weiss ....
    Die Termine sind nervig, mittlerweile würde ich am liebsten Pause machen von all den Untersuchungen die nichts ändern. 6 Stunden ist aber auch zu viel, zu lang!
    herzliche Grüsse
    Elisabeth

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  2. Guten Tag,

    bereits seit längerer Zeit lese ich hin und wieder Ihren Blog.

    Ihr Blogeintrag vom 30. März (uns insbesondere Ihre im letzen Absatz geäußerte Bitte) hat mich sehr nachdenklich gemacht weshalb ich Ihnen gerne einige Zeilen schreiben möchte.

    Aus Wissen entsteht Verständnis, und Verständnis ist die Grundlage für den Respekt gegenüber unseren Mitmenschen; mit oder ohne Behinderung. Bereits seit 2007 besteht deshalb eine Freundschaft zwischen unserem Kindergottesdienst und der Kinder- und Jugendgruppe des Rollstuhl-Sport-Club Frankfurt.

    Seither fahren wir etwa alle zwei bis drei Jahre mit dem Bus nach Frankfurt um gemeinsam mit den Rollstuhlkindern des RSC einen Nachmittag lang im Rollstuhl verschiedene Spiele und Sport zu machen.

    Letztmals waren wir im November 2011 in Frankfurt. Erstmals haben wir damals am Samstag vor unserer Fahrt nach Frankfurt einen Rollstuhltag in und um unser Gemeindehaus veranstaltet wo die Kinder im Rollstuhl verschiedene Aufgaben lösen mussten.

    Auf der Homepage unserer Kirchengemeinde (http://www.ekino-neureut.de) finden Sie unter der Rubrik „Kindergottesdienst“ (bitte ganz nach unten scrollen) den Bericht über unser Rollstuhlprojekt 2011, die dazugehörigen Fotos gibt es in der Bildergalerie.

    Da seit unserem Rollstuhlprojekt im Herbst 2011 viele neue Kinder unseren Kindergottesdienst besuchen und wir Mitarbeiter/innen des Kindergottesdienstes es wichtig finden, dass unsere Kindergottesdienstkinder (welche allesamt Fußgänger sind) „Kontakt“ mit dem Thema „Behinderung“ machen, werden wir in Kürze wieder ein Rollstuhlprojekt durchführen.

    Am Samstag, dem 20. Juni 2015 werden wir mit dem Bus nach Frankfurt fahren, zunächst im Rollstuhl (!) den Zoo besuchen und anschließend weiter zur BG Klinik fahren um uns dort mit den Kindern und Jugendlichen des RSC zu treffen.

    Wie schon vor drei Jahren findet am Samstag zuvor, dem 13. Juni 2015, einen Rollstuhltag in und um unser Gemeindehaus statt. Dabei werden den Kindern durch ein örtliches Sanitätshaus verschiedene Hilfsmittel vorgeführt welche sie anschließend selbst ausprobieren können. Außerdem wartet ein Rollstuhlparcours auf die Kinder. Auch werden sie Möglichkeit haben mit einem Rollstuhl bzw. einem Handbike Neureut zu erkunden.

    Vielleicht bewirken solche Aktionen zumindest bei den Kindern unseres Kindergottesdienstes und deren Eltern, dass Ihr Wunsch wahr wird und Eltern mit Kindern im Rollstuhl nicht nur angestarrt sondern freundlich angesprochen werden.

    Schade, dass Sie und Leon in Norddeutschland wohnen, ansonsten hätte ich Sie gerne eingeladen uns am 13. Juni in Neureut besuchen zu kommen.

    Herzliche Grüße aus Neureut

    T. Guldenschuh

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    1. uiii das ist ja eine klasse Aktion....schade, dass es so etwas immer so selten gibt....wir werden uns die Internetseite mal anschauen....vielleicht kann man da ja was machen, dass wir so eine tolle Aktion hier auch auf die Beine stellen können..... ganz liebe grüße

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    2. Guten Abend,

      ich habe zwischenzeitlich jede Menge Kontakte zu verschiedenen Ansprechpartnern (u. a. Rollstuhlhersteller, BG Klinik etc.).

      Wenn ich Ihnen bei der Vorbereitung einer ähnlichen Aktion irgendwie weiterhelfen kann, können Sie mich gerne anrufen.

      Meine Telefonnummer lautet 0721 / 970 33 19

      Liebe Grüße

      T. Guldenschuh

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