Ja heute war ich mit meinem Mama im Kinderkrankenhaus in Hamburg, wo wir ja schon im Februar auf ein Wachstumshormonmangel getestet haben.... heute wurden die Ergebnise nocheinmal genauer besprochen. Ja also es steht fest mein Wachstumshormonmangel ist ein ANGEBORENER FEHLER.....dass heißt nun auch, dass auf jeden Fall ein syndrome Erkrankung hinter meinen Symptomen steckt.
Ja nun wird Mama mir jeden Abend eine Spritze in den Bauch geben müssen...damit ich wachse und wachse und wachse....wir fangen nun erstmal mit ganz wenig an und steigern es innerhalb von 4 Wochen...dann habe ich auch einen erneuten Termin im Krankenhaus mit einem pensonierten Humangenetiker, der sich meine Unterlagen und Bilder schon angesehen hat und eine neue, wie man es nimmt auch interessante Ideehatte, an was für einer Krankheit leiden könnte.
Es fiel das Wort "Oliver MCFarlane Syndrom" tja was, dass dann bedeuten würde....wir hätten endlich einen Namen für das "GANZE" aber hilfreich würde es nicht sein, da es weltweit nur zwischen 10-15 erkrankte von diesem Syndrom gibt!!!
Wenn es interessiert kann es ja gerne mal googeln, aber viel wird man nicht finden....
Ja es war ein sehr aufregender Tag für Mama...sie hat viele neue Informationen bekommen und wir sind jetzt gemeinsam gespannt, was die Hormone nun bewegen werden bei mir.
Mir ist es noch eigentlich ziemlich egal, was alles passieren wird...ich weis was jetzt passiert und dass ist DASS HIER:
HEHE ja ich kann euch jetzt die Zunge rausstrecken.... *bähhhhh*
So ich verabschiede ich mich ins lange Osterwochenende.... und nach Ostern, kommt dann endlich auch mein Bett geliefert.... also machts gut und passt auf euch auf!!!
ACHJA schaut mal was meine Mama nun für meinen Stehständer/Therapiestuhl beantragen möchte:
COOL WAS???? WAS DASS IST, ERZÄHLE ICH EUCH DAS NÄCHSTE MAL!!!
EUER LEON
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