Sonntag, 28. April 2013

Die Woche...

...ja ja diese Woche...
fing nach 2 Wochen Pause, wieder mit Physotherapie an. Man war dass alles wieder anstrengend, aber sie hat mich sehr gelobbt...
Am Mittwoch war dann der Termin mit dem berühmten Prof. Dr. M. der Humangenetik.
Ja wir hatten schon viel von ihm gehört und durften Ihn, dann kennen lernen. Ein sehr netter Mann, der sich gute 2 Stunden Zeit für Mama und Papa`s Fragen genommen hatte, aber im Mittelpunkt stand natürlich ICH und meine KRANKHEIT...ja meine Symtome sprechen alle sehr für dieses SYNDROM....Also wurden bei Mama und Papa auch Blut abgenommen...mir Gott sei dank nicht,ich hatte schon ein paar Wochen vorher Blut dagelassen, aber am nächsten Tag stellte sich leider heraus, dass mein Blut nicht mehr gut genug war bzw. in ein anderes Labor geschickt wurden ist. Sooo standen am Donnerstag Abend zwei eigentlich ganz nette Damen an meinem Bett...erst dachte ich noch, ach cool so spät am Abend noch Besuch, aber dann holten die, die doofe Nadeln raus und ich dachte nur, jetzt kommen die schon nach Hause zum PIECKSEN...(man war ich sauer, aber nach dem dritten Mal stechen, lief es und ich durfte nochmal 4 Röhrchen Blut abgeben)
Ja und dann sollte das ganze eigentlich nach Amerika geschickt werden sollen, aber im UKE Hamburg, haben die gerade eine Forschungsreihe, die sich der Sache (Oliver McFarlane Syndrom) nun annehmen...
Naja lassen wir uns mal überraschen, was jetzt passiert, die Ärzte sind sich eigentlich schon ziemlich sicher, MAMA SAGT ABER ABWARTEN UND APFELTEE TRINKEN!!!
Die Woche haben wir nun mit einem entspannten Wochenende ausklingen lassen...
Heute war ich bei meinen Fußballmädels vom NFC, die durch ihr UNENTSCHIEDEN heute nun AUFGESTIEGEN sind!!! *jipppiiiii*
und am nachmittag waren wir noch einmal im Stadtpark mit meinem Croozer....
 
Danach noch ein bisschen in meiner "Sandkiste-Maurerbütt" spielen ...
und Mama beim Abendbrot überraschen...
video
Ja diese Woche ist wieder viel passiert und nächste Woche gehts weiter...Wir starten mit Physotherapie, dann werden wir bei schönem Wetter, wieder den 1. Mai im Kinderhospiz Sternbrücke verbringen und am Donnerstag startet, die Wachstumshormontherpapie dann ENDLICH!!!
Ich werde berichten, wie es mir damit ergeht...

EUER LEON

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